Universitat de Barcelona
Matrícula
El periodo de matrícula para esta edición ha finalizado.

Els Juliols 2021

Enfermedades raras

Enfermedades raras


De la enfermedad a la curación

Las enfermedades raras o poco frecuentes son aquellas que tienen una baja incidencia en la población. Hoy en día se conocen unos siete mil tipos diferentes de enfermedades raras que afectan al 7 % de la población mundial; en España hay más de tres millones de personas con este tipo de enfermedades. El tiempo medio que pasa entre la aparición de los primeros síntomas hasta el diagnóstico es de cinco años, y cada vez toma más relevancia el diagnóstico genético. Existen puntos claves en el desarrollo de fármacos para estas enfermedades: la investigación académica, la inversión de las compañías farmacéuticas, los organismos reguladores y el papel que juegan los pacientes de este tipo de enfermedades.

El curso está dirigido a abordar globalmente el proceso que sigue una enfermedad rara desde que se identifica hasta la obtención de un medicamento huérfano.



PROGRAMA

1. Qué son las enfermedades raras?
2. El diagnóstico clínico
3. El diagnóstico genético
4. La investigación básica
5. Reposicionamiento de fármacos
6. . Las farmacéuticas internacionales: terapia génica
7. Las empresas derivadas
8. La investigación trasnacional
9. Los ensayos clínicos
10. El papel de los organismos reguladores
11. La situación europea: el papel de EURORDIS
12. Cómo una organización de pacientes puede realizar investigación
13. . Los pacientes en la Agencia Europea del Medicamento
14. . El ejemplo de una organización de pacientes


PROFESORADO

Francina Munell, doctora del Departamento de Neurología Pediátrica del Hospital de Vall d'Hebron, Barcelona.

Pía Gallano, jefa clínica del Servicio de Genética del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, Barcelona.

Albert Martínez, profesor del Departamento de Biología Celular, Fisiología e Inmunología de la Facultad de Biología de la Universidad de Barcelona.

Raúl Insa, director ejecutivo de SOM Biotech, Barcelona.

Manuel Reina, profesor del Departamento de Biología Celular, Fisiología e Inmunología de la Facultad de Biología de la Universidad de Barcelona.

Francesc Palau, director del Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras del Hospital Sant Joan de Déu

Silvia Ávila, presidenta de Duchenne Parent Project España

Jordi Cruz, miembro del patronato de la fundación FEDER

David Díaz-Pinto, psicólogo especializado en enfermedades raras de la Duchenne Parent Project España

Marisol Montolío del Olmo, profesora del Departamento de Biología Celular, Fisiología e Inmunología de la Universidad de Barcelona

Laura Sánchez, MSR Manager Rare Disease, Pfizer Spain

Josep Lluís Falcó, managing partner and CEO, Gnesis Biomed




PRECIOS

  • Público general: 204.00€
  • Colectivos con descuento: 177.00€

COLECTIVOS CON DESCUENTO

Para poder beneficiarse de cualquier descuento, este deberá introducirse debidamente en el momento de hacer la inscripción. Una vez finalizado el proceso de matrícula, ningún descuento será aplicado.

Al inicio del proceso de matriculación, el precio del curso se muestra sin descuento hasta el momento en que el interesado introduce el código de descuento del colectivo al que pertenece. Los códigos son:

  • Comunidad UB (MUB90U9B)
    — Alumnado
    — Personal de administración y servicios
    — Personal docente e investigador
    — Miembros del Grupo UB
    — Estudiantes y antiguos estudiantes del Área de Formación Complementaria (Els Juliols, Escuela de Idiomas Modernos, Gaudir UB, Universidad de la Experiencia y Estudios Hispánicos)
    — Socios del colectivo Alumni UB
  • Comunidad IL3-UB (MUB90U9B) (alumnos, trabajadores, docentes)
  • Subscriptores del ARA (SDARAU9B)
  • Subscriptores del TRESC (TR3SC9UB)
  • Miembros del Colegio Oficial de Médicos de Barcelona (CMB56U9B)
  • Miembros del club GenTMB (TMB45U9B)
  • Socios de la Asociación Comunicación Pública (ACP23U9B)
  • Usuarios de las Bibliotecas de la Diputación de Barcelona y de las Bibliotecas de Barcelona con carnet (UBB12U9B)



MATRÍCULA

La matrícula de los cursos se abre a las 10 h del lunes 3 de mayo de 2021 y finaliza 5 días antes del inicio del curso escogido.

PROCEDIMIENTO

A través de Internet clicando en el botón Matrícula en la ficha de cada curso.

En caso de ser alumno o antiguo alumno del Instituto de Formación Continua de la Universitat de Barcelona IL3-UB, solo tendrás que introducir tu nombre de usuario y contraseña:

En caso contrario (nuevos alumnos o antiguos alumnos de Els Juliols o de otros programas de la Universitat de Barcelona distintos de los de IL3), regístrate para poder iniciar el proceso de matrícula como nuevo alumno de IL3.

La matrícula se hace efectiva cuando se ha pagado el importe del curso o de los cursos con tarjeta de crédito o de débito.

Descuento pronto pago

Colectivos con descuento

Los códigos descuento se muestran en el apartado anterior 'Colectivos con descuento'. Deberá indicarlos durante el proceso de matriculación.

Matrícula pagada por empresa: una empresa o autónomo puede pagar el importe de la matrícula. Si éste es el caso, hay que indicar en el formulario de matrícula los datos de la empresa, a la que se le enviará directamente la factura.

Dado que el pago ya lo realizará la empresa indicada, es importante que el alumno no pague también el curso.

En todos los casos, el pago del importe facturado de la matrícula se tiene que formalizar antes del inicio del curso.

DESISTIMIENTO DE LA MATRÍCULA

Las personas matriculadas a los cursos podrán ejercer su derecho de desistimiento durante un periodo de 14 días naturales a partir de la fecha de la matrícula siempre y cuando el curso no haya empezado.

Excepciones. Se informa a las personas matriculadas que el derecho de desistimiento no será aplicable en caso de que el curso haya empezado o se haya ejecutado completamente.

Quedas informado/a de que el inicio del curso o la ejecución de este dejará sin aplicación el derecho de desistimiento, de conformidad con lo establecido en el artículo 103 a) de la Ley 3/2014 del 27 de marzo, por la que se modifica el texto refundido de la Ley General para la Defensa de los Consumidores y Usuarios y otras leyes complementarias, aprobado por el Real Decreto Legislativo 1/2007, del 16 de noviembre.

Para solicitar el desistimiento, hay que cumplimentar y enviar el formulario de desistimiento a admisiones@il3.ub.edu.

ANULACIÓN DE LA MATRÍCULA

Si hay una causa debidamente justificada por motivos académicos, laborales, de salud u otros, se puede solicitar la anulación de la matrícula mediante un mensaje de correo electrónico. El plazo para presentar la anulación de matrícula es de siete días naturales antes del inicio del curso matriculado. La solicitud de anulación será resuelta por la Dirección del IL3-UB.

ANULACIÓN DE CURSOS Y CAMBIOS EN EL PROGRAMA

El Instituto de Formación Continua de la Universidad de Barcelona (incluyendo Els Juliols UB y Gaudir UB) se reserva el derecho de anular un programa formativo por razones docentes o académicas, avisando con la siguiente antelación:

-Programa formativo de 15 o más créditos: 10 días antes de la fecha de inicio prevista.
-Programes formativos inferiores a 15 créditos: 3 días antes de la fecha de inicio prevista.

La organización también se reserva el derecho de modificar el programa de un curso o de substituir alguno de los ponentes si, por razones justificadas, no pudiera asistir.


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