Universitat de Barcelona

Els Juliols 2021

Malalties rares

Malalties rares


De la malaltia a la curació

Les malalties rares o poc freqüents són les que tenen una incidència baixa en la població. Avui dia es coneixen uns set mil tipus diferents de malalties rares, que afecten el 7 % de la població mundial; a Espanya hi ha més de tres milions de persones amb aquest tipus de malalties. El temps mitjà que passa entre l'aparició dels primers símptomes i el diagnòstic és de cinc anys, i cada vegada té més rellevància el diagnòstic genètic. Hi ha punts clau en el desenvolupament de fàrmacs per a aquestes malalties: la recerca acadèmica, la inversió de les companyies farmacèutiques, els organismes reguladors i el paper dels pacients.

El curs aborda globalment el procés que segueix una malaltia rara des que s'identifica fins que s'obté un medicament orfe.



PROGRAMA

1. Què són les malalties rares?
2. El diagnòstic clínic
3. El diagnòstic genètic
4. La recerca bàsica
5. Reposicionament de fàrmacs
6. Les farmacèutiques internacionals: teràpia gènica
7. Les empreses derivades
8. La recerca translacional
9. Els assajos clínics
10. El paper dels organismes reguladors
11. La situació europea: el paper d'EURORDIS, l'Organització Europea de Malalties Rares
12. Com una organització de pacients pot fer recerca
13. Els pacients a l'Agència Europea del Medicament
14. L'exemple d'una organització de pacients


PROFESSORAT

Francina Munell, doctora del Departament de Neurologia Pediàtrica de l'Hospital de la Vall d'Hebron.

Pía Gallano, cap clínica del Servei de Genètica de l'Hospital de la Santa Creu i Sant Pau.

Albert Martínez, professor del Departament de Biologia Cel·lular, Fisiologia i Immunologia de la Facultat de Biologia de la Universitat de Barcelona.

Raúl Insa, director executiu de SOM Biotech.

Manuel Reina, professor del Departament de Biologia Cel·lular, Fisiologia i Immunologia de la Facultat de Biologia de la Universitat de Barcelona.

Francesc Palau, director de l'Institut Pediàtric de Malalties Rares de l'Hospital Sant Joan de Déu.

Silvia Ávila, presidenta de Duchenne Parent Project España.

Marisol Montolío, professora del Departament de Biologia Cel·lular, Fisiologia i Immunologia de la Facultat de Biologia de la Universitat de Barcelona.




PREUS

  • Període de preu reduït – (fins al 21 de maig de 2021)
    — Públic general: 182.00€
    — Col·lectius amb descompte: 157.00€
     
  • Període de preu no reduït – (a partir del 22 de maig de 2021)
    — Públic general: 204.00€
    — Col·lectius amb descompte: 177.00€

COL·LECTIUS AMB DESCOMPTE

Per poder beneficiar-se de qualsevol descompte, aquest s'haurà d’introduir degudament en el moment de fer la inscripció. Un cop finalitzat el procés de matricula, cap descompte serà aplicat.

A l'inici del procés de matriculació, el preu del curs es mostra sense descompte fins al moment en què l'interessat ha d'indicar el codi de descompte del col·lectiu al que pertany. Els codis són:

  • Col·lectiu UB (MUB90U9B)
    — Alumnat
    — Personal d'administració i serveis
    — Personal docent i investigador
    — Membres del Grup UB
    — Estudiants i antics estudiants de l’Àrea de Formació Complementària (Els Juliols, Escola d’Idiomes Moderns, Gaudir UB, Universitat de l’Experiència i Estudis Hispànics)
    — Socis del col·lectiu Alumni UB
  • Comunitat IL3-UB (MUB90U9B) (alumnes, treballadors, docents)
  • Subscriptors de l'ARA (SDARAU9B)
  • Subscriptors del TRESC (TR3SC9UB)
  • Membres del Col·legi Oficial de Metges de Barcelona (CMB56U9B)
  • Membres del club GenTMB (TMB45U9B)
  • Socis de l'Associació Comunicació Pública (ACP23U9B)
  • Usuaris de les Biblioteques de la Diputació de Barcelona i de les Biblioteques de Barcelona amb carnet (UBB12U9B)



MATRÍCULA

La matrícula dels cursos s’obre a les 10 h del dilluns 3 de maig de 2021 i finalitza 5 dies abans de l’inici del curs escollit.

PROCEDIMENT

A través d’Internet clicant el botó Matrícula en la fitxa de cada curs.

En cas de ser alumne o antic alumne de l’Institut de Formació Continua de la Universitat de Barcelona IL3 - UB, només hauràs d'introduir el teu nom d’usuari i contrasenya:

En cas contrari (nous alumnes o antics alumnes d'Els Juliols o d’altres programes de la Universitat de Barcelona diferents dels d’IL3), registra’t per a poder iniciar el procés de matrícula com a nou alumne d’IL3.

La matrícula es fa efectiva quan s’ha pagat l’import del curs o dels cursos amb targeta de crèdit o de dèbit.

Descompte Pagament immediat

Col·lectius amb descompte

Els codis descompte es mostren a l'apartat anterior 'Col·lectius amb descompte'. Caldrà indicar-lo durant el procediment de matriculació.

Matrícula pagada per empresa: una empresa o autònom pot pagar l'import de la matrícula. Si aquest és el cas, cal indicar en el formulari de matrícula les dades de l'empresa, a la qual se li enviarà directament la factura.

Donat que el pagament ja el farà l'empresa indicada, és important que l'alumne no pagui també el curs.

En tots els casos, el pagament de l’import facturat de la matrícula s’ha de formalitzar abans de l’inici del curs.

DESISTIMENT DE LA MATRÍCULA

Les persones matriculades als cursos podran exercir el seu dret de desistiment durant un període de 14 dies naturals comptats a partir de la data de la matrícula sempre que el curso no hagi començat.

Excepcions. S’informa les persones matriculades que el dret de desistiment no serà aplicable en cas que el curs hagi començat o quan hagi estat completament executat.

Quedes informat/da que l’inici del curs o l’execució d’aquest deixarà sense aplicació al dret de desistiment, de conformitat amb l’establert a l’article 103 a) de la Llei 3/2014 del 27 de març, per la qual es modifica el text refós de la Llei General per a la Defensa dels Consumidors i Usuaris i altres lleis complementàries, aprovat pel Reial Decret Legislatiu 1/2007, del 16 de novembre.

Per sol·licitar el desistiment, cal omplir i enviar el formulari de desistiment a admisiones@il3.ub.edu.

ANUL·LACIÓ DE LA MATRÍCULA

Si hi ha una causa degudament justificada per motius acadèmics, laborals, de malaltia o d’altres, es pot sol·licitar l’anul·lació de la matrícula mitjançant un missatge de correu electrònic. El termini per presentar la sol·licitud d’anul·lació de matrícula és de set dies naturals abans de l’inici del curs matriculat. La sol·licitud d’anul·lació serà resolta per la Direcció de l’IL3-UB.

ANUL·LACIÓ DE CURSOS I CANVIS EN EL PROGRAMA

L’Institut de Formació Contínua de la Universitat de Barcelona (incloent-hi Els Juliols UB i Gaudir UB) es reserva el dret d’anul·lar un programa formatiu per raons docents i/o acadèmiques, avisant amb la següent antelació:

-Programa formatiu de 15 o més crèdits: 10 dies abans de la data d’inici prevista.
-Programes formatius inferiors a 15 crèdits: 3 dies abans de la data d’inici prevista.

L’organització també es reserva el dret de modificar el programa d’un curs o de substituir algun dels ponents si, per raons justificades, no hi pogués assistir.


Patrocini i col·laboració

Amb el suport de:

Amb la col·laboració de:



ALTRES CURSOS QUE US PODRIEN INTERESSAR

Abordatge dels trastorns de la conducta alimentària en persones amb antecedents d'autòlisi

Abordatge dels trastorns de la conducta alimentària en persones amb antecedents d'autòlisi

Duració: 8 hores    Llengua:
Dates: 08/07/2021 - 15/07/2021
Horari: de 9.30 a 14 hores
Online

Preu general: 73.00 €
Preu reduït: 62.00 €

El trastorn de l'espectre autista o autisme

El trastorn de l'espectre autista o autisme

Duració: 8 hores    Llengua:
Dates: 05/07/2021 - 08/07/2021
Horari: de 12 a 14 hores
Online

Preu general: 73.00 €
Preu reduït: 62.00 €

Vegetarianisme. Una alimentació saludable, satisfactòria, segura, social i sostenible

Vegetarianisme. Una alimentació saludable, satisfactòria, segura, social i sostenible

Duració: 20 hores    Llengua: ES
Dates: 05/07/2021 - 09/07/2021
Horari: de 16 a 20.30 hores
Online

Preu general: 182.00 €
Preu reduït: 157.00 €

Més informació