Universitat de Barcelona

Els Juliols 2019

Enfermedades raras: del paciente a la curación

Enfermedades raras: del paciente a la curación


Las enfermedades raras o poco frecuentes son aquellas que tienen una baja incidencia en la población. Hoy en día se conocen unos siete mil tipos diferentes de enfermedades raras que afectan al 7 % de la población mundial; en España hay más de tres millones de personas con este tipo de enfermedades. El tiempo medio que pasa entre la aparición de los primeros síntomas hasta el diagnóstico es de cinco años, y cada vez toma más relevancia el diagnóstico genético. Existen puntos claves en el desarrollo de fármacos para estas enfermedades: la investigación académica, la inversión de las compañías farmacéuticas, los organismos reguladores y el papel que juegan los pacientes den este tipo de enfermedades.



PROGRAMA

1. ¿Qué son las enfermedades raras?
2. Diagnóstico a las enfermedades raras: clínico y genético
3. La investigación básica en las enfermedades raras
4. Reposicionamiento de fármacos en las enfermedades raras
5. Las farmacéuticas en las enfermedades raras
6. La investigación translacional
7. Los ensayos clínicos en las enfermedades raras
8. El papel de las organizaciones de pacientes
9. El papel europeo dentro de las enfermedades raras


PROFESORADO

Coordinadores:

Dra. Marisol Montolío del Olmo, profesora del Departamento de Biología Celular, Fisiología e Inmunología de la Facultad de Biología de la Universidad de Barcelona

Profesorado:

Dra. Francina Munell, doctora del Departamento de Neurología Pediátrica del Hospital de Vall d'Hebron
Dra. Pía Gallano, miembro del Servicio de Genética del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau
Dr. Albert Martínez, profesor del Departamento de Biología Celular, Fisiología e Inmunología de la Facultad de Biología de la Universidad de Barcelona
Dr. Raúl Insa, director ejecutivo de SOM Biotech
Dr. Manuel Reina, profesor del Departamento de Biología Celular, Fisiología e Inmunología de la Facultad de Biología de la Universidad de Barcelona
Dr. Francesc Palau, director del Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras (IPER) del Hospital Sant Joan de Déu
Dr. Jordi Díaz-Manera, doctor del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, Barcelona
Dr. Marisol Montolío, profesora del Departamento de Biología Celular, Fisiología e Inmunología de la Facultad de Biología de la Universidad de Barcelona
Silvia Ávila, presidenta de Duchenne Parent Project España
Sara Osuna, psicóloga de Duchenne Parent Project España




PRECIOS

  • Periodo de precio reducido – (hasta el 5 de junio de 2019)
    — Público general: 178.00€
    — Colectivos con descuento: 153.00€
     
  • Periodo de precio no reducido – (a partir del 6 de junio de 2019)
    — Público general: 199.00€
    — Colectivos con descuento: 173.00€

COLECTIVOS CON DESCUENTO

Para poder beneficiarte de cualquier descuento, éste se tendrá que acreditar debidamente antes del inicio del curso. Una vez iniciado el curso, ningún descuento será aplicado.

Recuerda que en el momento de formalizar tu matrícula, tendrás que aplicar el código de descuento correspondiente a tu colectivo.

  • Comunidad UB (MUB90U9B)
    — Alumnado
    — Personal de administración y servicios
    — Personal docente e investigador
    — Miembros del Grupo UB
    — Estudiantes y antiguos estudiantes del Área de Formación Complementaria (Los Julios, Escuela de Idiomas Modernos, Disfrutar UB, Universidad de la Experiencia y Estudios Hispánicos)
    — Socios del colectivo Alumni UB
     
  • Subscriptores del club Vanguardia (SLV89U9B)
  • Miembros del Colegio Oficial de Médicos de Barcelona (CMB56U9B)
  • Miembros del club GenTMB (TMB45U9B)
  • Socios de la Asociación Comunicación Pública (ACP23U9B)
  • Usuarios de las Bibliotecas de la Diputación de Barcelona y de las Bibliotecas de Barcelona con carnet (UBB12U9B)



MATRÍCULA

La matrícula de los cursos se abre a las 10 h del jueves 2 de mayo y finaliza el mismo día del inicio del curso escogido.

PROCEDIMIENTO

A través de Internet clicando el enlace siguiente o en persona en una de las diversas sedes del área de Formación Complementaria.

En caso de ser alumno o antiguo alumno del Instituto de Formación Continua de la Universitat de Barcelona IL3-UB, solo tendrás que introducir tu nombre de usuario y contraseña:

En caso contrario regístrate para poder iniciar el proceso de matrícula como nuevo alumno:

La matrícula se hace efectiva cuando se ha pagado el importe del curso o de los cursos con tarjeta de crédito o de débito.

Descuento pronto pago

Colectivos con descuento

Matrícula con factura: una empresa o autónomo puede pagar una parte o la totalidad del importe de la matrícula. En el supuesto de que requiera una factura, la persona interesada tiene que rellenar indicar en el formulario de matrícula los datos de la empresa, a la que se le enviará directamente la factura. Es importante que el alumno no pague el curso si pide factura.

En todos los casos, el pago del importe facturado de la matrícula se tiene que formalizar antes del inicio del curso.

Una vez efectuada el pago, se enviará un correo electrónico de confirmación de matrícula que acredita la persona como estudiante del curso (o cursos) matriculado. El personal de la organización puede pedir copia de este email de confirmación imprimido en el momento de acceder en el aula el primer día de la actividad.

DESISTIMIENTO DE LA MATRÍCULA

Las personas matriculadas a los cursos podrán ejercer su derecho de desistimiento durante un periodo de 14 días naturales a partir de la fecha de la matrícula.

El derecho de desistimiento no será aplicable si el curso ha iniciado o si ha sido ejecutado, en conformidad con el que establece el arte. 103. a) de la Ley 3/2014, de 27 de marzo, por la cual se modifica el texto refundido de la Ley General para la Defensa de los Consumidores y Usuarios y otras leyes complementarias, aprobado por el Real decreto legislativo 1/2007, del 16 de noviembre.

Para solicitar el desistimiento, hay que cumplimentar y enviar el formulario de desistimiento que encontrará clicando aquí.

ANULACIÓN DE LA MATRÍCULA

Si hay una causa debidamente justificada por motivos académicos, laborales, de salud u otros, se puede solicitar la anulación de la matrícula mediante un mensaje de correo electrónico. El plazo para presentar la solicitud de anulación de matrícula es de siete días naturales antes del inicio del curso matriculado. La solicitud de anulación será resuelta por la Dirección.

ANULACIÓN DE CURSOS Y CAMBIOS EN EL PROGRAMA

Els Juliols se reserva el derecho de anular un curso si no se alcanza un número mínimo de alumnos matriculados.

La organización también se reserva el derecho a modificar el programa de un curso o a sustituir a alguno de los ponentes si, por razones justificadas, no pudiera asistir.



AYUDAS Y BECAS

Número y cantidad de ayudas: la Universitat de Barcelona, gracias a la colaboración con Acciona, ha convocado 30 ayudas dirigidas a sus estudiantes de grado, master o doctorado matriculados durante el curso 2018-2019. La ayuda consiste en una subvención de 74,50 euros para realizar un curso d’Els Juliols de 20 horas.

El trámite para obtener la ayuda es el siguiente:

  • Matricularse en un curso d’Els Juliols de 20 horas de duración, entre el 2 de mayo y el 3 de junio.
  • Rellenar el impreso normalizado de solicitud que se facilita desde la unidad de Becas y Ayudas al Estudiante (Becas de colaboración, Pavelló Rosa) y a través de la sede electrónica, y presentar el impreso normalizado en cualquier registro de la UB del 2 de mayo al 3 de junio de 2019.

Una vez finalizado el plazo de presentación de solicitudes, Becas y Ayudas al Estudiante publicará la resolución de la convocatoria i tramitará las ayudas correspondientes.

Más información: bases de la convocatoria

Con la colaboración de:

Acciona


Patrocinio y colaboración

Con el soporte de:

En colaboración con:



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