Universitat de Barcelona

Els Juliols 2019

Malalties rares: del pacient a la cura

Malalties rares: del pacient a la cura


Les malalties rares o poc freqüents són aquelles que tenen una incidència baixa en la població. Avui dia es coneixen uns set mil tipus diferents de malalties rares, que afecten el 7 % de la població mundial; a Espanya hi ha més de tres milions de persones amb aquests tipus de malalties.

El temps mitjà que passa entre l'aparició dels primers símptomes fins al diagnòstic és de cinc anys, i cada vegada té més rellevància el diagnòstic genètic. Hi ha elements clau en el desenvolupament de fàrmacs per a aquestes malalties: la recerca acadèmica, la inversió de les companyies farmacèutiques, els organismes reguladors i el paper dels pacients.

El curs aborda globalment el procés que segueix una malaltia rara des que s'identifica fins que s'obté un medicament orfe.



PROGRAMA

1. Què són les malalties rares?
2. Diagnòstic a les malalties rares: clínic i genètic
3. La recerca bàsica a les malalties rares
4. Reposicionament de fàrmacs a les malalties rares
5. Les farmacèutiques a les malalties rares
6. La recerca translacional
7. Els assajos clínics a les malalties rares
8. El paper de les organitzacions de pacients
9. El paper europeu dintre de les malalties rares


PROFESSORAT

Coordinadors:

Dra. Marisol Montolío del Olmo, professora del Departament de Biologia Cel•lular, Fisiologia i Immunologia de la Facultat de Biologia de la Universitat de Barcelona

Professorat:

Dra. Francina Munell, doctora del Departament de Neurologia Pediàtrica de l’Hospital Vall d’Hebron
Dra. Pía Gallano, membre del Servei de Genètica de l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau
Dr. Albert Martínez, professor del Departament de Biologia Cel•lular, Fisiologia i Immunologia de la Facultat de Biologia de la Universitat de Barcelona
Dr. Raúl Insa, director executiu de SOM Biotech
Dr. Manuel Reina, professor del Departament de Biologia Cel•lular, Fisiologia i Immunologia de la Facultat de Biologia de la Universitat de Barcelona
Dr. Francesc Palau, director de l’Institut Pediàtric de Malalties Minoritàries de l’Hospital Sant Joan de Déu
Dr. Jordi Díaz-Manera, doctor de l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau
Dr. Marisol Montolío, professora del Departament de Biologia Cel•lular, Fisiologia i Immunologia de la Facultat de Biologia de la Universitat de Barcelona
Silvia Ávila, presidenta de Duchenne Parent Project España
Sara Osuna, psicòloga de Duchenne Parent Project España




PREUS

  • Període de preu reduït – (fins al 5 de juny de 2019)
    — Públic general: 178.00€
    — Col·lectius amb descompte: 153.00€
     
  • Període de preu no reduït – (a partir del 6 de juny de 2019)
    — Públic general: 199.00€
    — Col·lectius amb descompte: 173.00€

COL·LECTIUS AMB DESCOMPTE

Per poder beneficiar-te de qualsevol descompte, aquest s'haurà d'acreditar degudament abans de l'inici del curs. Un cop iniciat el curs, cap descompte serà aplicat.

Recorda que en el moment de formalitzar la teva matricula hauràs d’aplicar el codi descompte corresponent al teu col·lectiu.

  • Col·lectiu UB (MUB90U9B)
    — Alumnat
    — Personal d'administració i serveis
    — Personal docent i investigador
    — Membres del Grup UB
    — Estudiants i antics estudiants de l’Àrea de Formació Complementària (Els Juliols, Escola d’Idiomes Moderns, Gaudir UB, Universitat de l’Experiència i Estudis Hispànics)
    — Socis del col·lectiu Alumni UB
     
  • Subscriptors del Club Vanguardia (SLV89U9B)
  • Membres del Col·legi Oficial de Metges de Barcelona (CMB56U9B)
  • Membres del club GenTMB (TMB45U9B)
  • Socis de l'Associació Comunicació Pública (ACP23U9B)
  • Usuaris de les Biblioteques de la Diputació de Barcelona i de les Biblioteques de Barcelona amb carnet (UBB12U9B)



MATRÍCULA

La matrícula dels cursos s’obre a les 10 h del dijous 2 de maig i finalitza el mateix dia de l’inici del curs escollit.

PROCEDIMENT

A través d’Internet clicant l’enllaç següent o en persona en una de les diverses seus de l’Àrea de Formació Complementària.

En cas de ser alumne o antic alumne de l’Institut de Formació Continua de la Universitat de Barcelona IL3 - UB, només hauràs d'introduir el teu nom d’usuari i contrasenya:

En cas contrari registra’t per a poder iniciar el procés de matricula com a nou alumne.

La matrícula es fa efectiva quan s’ha pagat l’import del curs o dels cursos amb targeta de crèdit o de dèbit.

Descompte Pagament immediat

Col·lectius amb descompte

Matrícula amb factura: una empresa o autònom pot pagar una part o la totalitat de l’import de la matrícula. En el cas que requereixi una factura, la persona interessada ha d’emplenar un formulari amb les dades de facturació i l’ha de fer arribar a la secretaria, personalment o per correu electrònic, com a molt tard vint dies abans de l’inici del curs. Un cop rebut el formulari, el Institut de Formació Continua IL3 de la Universitat de Barcelona emet la factura corresponent. És important que l’alumne no pagui el curs si demana factura.

En tots els casos, el pagament de l’import facturat de la matrícula s’ha de formalitzar abans de l’inici del curs.

Un cop efectuat el pagament, s’enviarà un correu electrònic de confirmació de matrícula que acredita la persona com a estudiant del curs (o cursos) matriculat. El personal de l’organització pot demanar copia d’aquest email de confirmació imprès en el moment d’accedir a l’aula el primer dia de l’activitat.

DESISTIMENT DE LA MATRÍCULA

Les persones matriculades als cursos podran exercir el seu dret de desistiment durant un període de 14 dies naturals comptats a partir de la data de la matrícula.

El dret de desistiment no serà aplicable si el curs ha iniciat o si ha estat executat, de conformitat amb el que estableix l'art. 103. a) de la Llei 3/2014, de 27 de març, per la qual es modifica el text refós de la Llei General per a la Defensa dels Consumidors i Usuaris i altres lleis complementàries, aprovat pel Reial Decret Legislatiu 1/2007, del 16 de novembre.

Per sol·licitar el desistiment, cal omplir i enviar el formulari de desistiment.

ANUL·LACIÓ DE LA MATRÍCULA

Si hi ha una causa degudament justificada per motius acadèmics, laborals, de malaltia o d’altres, es pot sol·licitar l’anul·lació de la matrícula mitjançant un missatge de correu electrònic. El termini per presentar la sol·licitud d’anul·lació de matrícula és de set dies naturals abans de l’inici del curs matriculat. La sol·licitud d’anul·lació serà resolta per la Direcció de l’AFC.

ANUL·LACIÓ DE CURSOS I CANVIS EN EL PROGRAMA

Els Juliols es reserva el dret d’anul·lar un curs si no arriba a un nombre mínim d’alumnes matriculats.

L’organització també es reserva el dret de modificar el programa d’un curs o de substituir algun dels ponents si, per raons justificades, no hi pogués assistir.



AJUTS I BEQUES

Nombre i quantitat dels ajuts: la Universitat de Barcelona, gràcies a la col·laboració d’Acciona, ha convocat 30 ajuts adreçats als seus estudiants de grau, màster o doctorat matriculats durant el curs 2018-2019. L’ajut consisteix en una subvenció de 74,50 euros per fer un curs d’Els Juliols de 20 hores.

Els tràmits per rebre l’ajut són els següents:

  • Matricular-se en un curs d’Els Juliols de 20 hores de durada, entre el 2 de maig i el 3 de juny.
  • Emplenar l’imprès normalitzat de sol·licitud que es facilita des de la unitat de Beques i Ajuts a l’Estudiant (Beques de col·laboració, Pavelló Rosa) i a la seu electrònica, i presentar l’imprès normalitzat en qualsevol registre de la UB del 2 de maig al 3 de juny de 2019.

Un cop finalitzat el termini de presentació de sol·licituds, Beques i Ajuts de l’Estudiant publicarà la resolució de la convocatòria i tramitarà els ajuts corresponents.

Més informació: bases de la convocatòria

Amb la col·laboració de:

Acciona


Patrocini i col·laboració

Amb el suport de:

Amb la col·laboració de:



ALTRES CURSOS QUE US PODRIEN INTERESSAR

Sida: d'on venim, on som i on anem

Sida: d'on venim, on som i on anem

Duració: 8 hores    Llengua: CA
Dates: 01/07/2019 - 02/07/2019
Horari: 16:00-20:30
Barcelona

Preu general: 71.00 €
Preu reduït: 60.00 €

Medicina tradicional xinesa: acupuntura, tuina, ventoses i txikung

Medicina tradicional xinesa: acupuntura, tuina, ventoses i txikung

Duració: 20 hores    Llengua: ES
Dates: 01/07/2019 - 05/07/2019
Horari: 9:30-14:00
Barcelona

Preu general: 178.00 €
Preu reduït: 153.00 €

Tot el que vols saber sobre alimentació... ho pots preguntar aquí!

Tot el que vols saber sobre alimentació... ho pots preguntar aquí!

Duració: 20 hores    Llengua: CA
Dates: 15/07/2019 - 19/07/2019
Horari: 16:00-20:30
Santa Coloma de Gramenet

Preu general: 178.00 €
Preu reduït: 153.00 €

Més informació